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Alzheimer in famiglia e quotidianità

Pubblicata il 3 ottobre 2026

Sul frigorifero c'è un foglio con tre calligrafie diverse. In alto gli orari dei pasti, a penna. Sotto, a matita, «la radio sì, la televisione no». In un angolo un numero di telefono senza nome.

Quel foglio è la cosa più utile della casa, ed è anche la più fragile. Si bagna, si stacca, nessuno sa quale riga sia ancora valida.

Questo articolo parla soltanto di organizzazione. Non descrive la malattia, non indica terapie e non dice niente su come andranno le cose: quella parte appartiene al medico, allo specialista e ai servizi.

Le cose che si spiegano a voce si spiegano ogni volta.

Intorno a una persona con demenza si costruisce, mese dopo mese, un sapere pratico fatto di piccole cose che funzionano. Resta tutto nella testa di chi c'è ogni giorno.

Tre conseguenze, sempre le stesse.

1. Le preferenze non stanno in nessun referto. Da quale lato si avvicina il bicchiere, quale maglione accetta, quale parola fa sorridere. Valgono una giornata intera e non sono scritte da nessuna parte.
2. Chi arriva nuovo riparte da zero. Un'assistente che comincia lunedì, una nipote che dà una mano, un operatore che subentra. Ricevono dieci minuti sulla porta e poi provano a indovinare.
3. Le stesse domande tornano. «Ha già pranzato?» «Si è lavata?» «Quando è uscita l'ultima volta?» Chiederlo sempre a chi è più stanco è un costo doppio.

Le abitudini si scrivono una volta e si leggono tutte le volte.

È il documento che rende il resto possibile. Si compila in una sera e si cambia poche volte all'anno.

Esempio inventato, nelle parole della famiglia. Si sveglia presto e preferisce restare in camera fino alle otto. Il caffè va servito nella tazza blu, quella grande. Chiamarla per nome prima di toccarla, sempre. La poltrona accanto alla finestra la calma, la sedia in cucina no. Non le piace che si parli di lei in terza persona mentre è presente.

Nessuna di queste righe è un'indicazione sanitaria. Sono il tipo di cose che a voce si trasmettono sempre a metà.

La routine regge solo se l'ordine è lo stesso per tutti.

La stabilità non è una questione di orari al minuto. È il fatto che le cose si susseguano nello stesso ordine, qualunque sia la persona in casa. Sveglia, igiene, colazione, un momento fuori se il tempo lo permette, pranzo, riposo.

Perché l'ordine resti lo stesso deve essere leggibile da chi entra, non ricordato da chi esce. Si incastra con il modo di scrivere turni e consegne della guida su turni e attività dell'assistenza domiciliare e con i promemoria condivisi in famiglia per le cose con una data.

Il diario risponde alle domande prima che vengano fatte.

Una nota breve a fine turno, con il nome di chi la scrive e l'ora, cambia la giornata di chi arriva dopo. «Colazione alle 8, poca. Passeggiata in cortile alle 10. Pomeriggio tranquillo.»

Serve a tre cose, nessuna clinica. Evita di ripetere domande già risposte. Dà un racconto continuo anche a chi non è presente. E alla visita permette di riferire al medico quello che è accaduto davvero, non una ricostruzione a memoria. Le note si scrivono dal telefono: l'applicazione si installa con le istruzioni per Android.

Scrivere non cambia la malattia. Cambia quanto bene si organizzano le giornate attorno a lei.

Domande frequenti

Chi dovrebbe scrivere le abitudini e le preferenze? Chi passa più tempo in casa, perché le conosce. Conviene però farle rileggere a un altro familiare: le cose più ovvie per chi c'è sempre sono quelle che si dimentica di scrivere.

Ogni quanto va aggiornato quel documento? Molto meno spesso di quanto si teme. Si rilegge quando qualcosa smette di funzionare o quando entra una persona nuova. Una revisione ogni pochi mesi è di solito sufficiente.

La persona assistita deve sapere che teniamo queste note? Sono i suoi dati: se è in grado di comprenderlo va coinvolta, e le note vanno scritte in un tono che si possa leggere davanti a lei. Dove non è possibile, decide chi ne ha la rappresentanza legale.

In sintesi

Con l'Alzheimer in famiglia la differenza la fa quello che è scritto: abitudini, preferenze, ordine della giornata, diario aggiornato a ogni turno. Tutto il resto resta nelle mani del medico e dei servizi.

CuraFam copre la parte organizzativa: abitudini e preferenze della persona assistita, giornata e appuntamenti, diario delle consegne con autore e ora, team di cura con accessi distinti. Non calcola dosaggi, non verifica interazioni fra farmaci e non suggerisce diagnosi: ordina e condivide quello che decidono la famiglia e il medico.

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